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Articoli e recensioni

L'importanza di una buona e giusta comunicazione tra medico e paziente. Collegamenti con il film "L'olio di Lorenzo" (Gen 2007)

Pubblicato il 23 aprile 2015 alle 16.35


 

La tematica che intendo sviluppare in questa parte della relazione è il complesso rapporto tra medico e paziente, soprattutto nel caso di malattie poco conosciute. Il film che meglio analizza l’impatto con una malattia molto grave è “L’olio di Lorenzo”, ciò è amplificato dal fatto che la ALD (adren-leuko-distrophy), cioè la patologia che ha afflitto Lorenzo, è una malattia genetica/ metabolica, con influenza neurologica, che prima della terapia scoperta dai genitori del bambino protagonista, non presentava una cura e dunque, se diagnosticata, prevedeva un decorso irreversibile fino alla morte.

L’unico modo per rallentare il decorso era seguire una dieta sperimentale, eliminante l’assunzione degli acidi grassi, che il paziente affetto da ALD non riesce a smaltire, e che oltre certi valori distruggono la guaina mielinica degli assoni neuronali, comportando progressiva perdita delle capacità psichiche e motorie. Ovviamente questa non era una cura valida perché gli acidi grassi vengono prodotti anche dal nostro corpo e questi se non smaltiti raggiungono in 12 mesi livelli tali da rendere il paziente, pur cosciente, totalmente dipendente da macchine che lo tengono in vita ed incapace di comunicare. In 24 mesi lo portano alla morte.

Ho voluto spender due parole su questa malattia perché sono dati spaventosi e sono gli stessi a cui i genitori di Lorenzo si sono trovati di fronte al momento della diagnosi.

La ricerca di verità da parte dei pazienti o dei familiari di minorenni, è un diritto che dev’esser rispettato e di fronte al quale il medico non può astenersi nel comunicare una diagnosi, qualunque essa sia. Ciò si evince dall’art. 39 del codice di deontologia medica e viene definito “consenso informato” , per indicare da una parte il dovere del medico di “informare” e dall’altra il diritto dal paziente di “acconsentire o rifiutare”.

Questo apre uno spaccato sulle problematiche della comunicazione tra medico e paziente, che non si risolve all’interno di un ambulatorio o di una stanza d’ospedale, ma che deve proseguire giorno dopo giorno, durante il decorso di una malattia, sia che essa preveda una guarigione, sia che venga ritenuta inguaribile. Infatti, come sancisce l’art. 32 di deontologia medica , il medico deve continuare a seguire il malato ritenuto inguaribile, anche semplicemente per alleviargli la sofferenza.

Ricevuta la “verità”, i genitori di Lorenzo in seguito ad un normale trauma iniziale, si sono messi alla ricerca disperata di soluzioni. In questo senso l’impatto è stato molto forte, e il medico pur curando la comunicazione al meglio, non ha potuto evitare la formazione del trauma.

E’ però grazie alla verità che i genitori stessi si sono movimentati fin da subito a studiare questa malattia e non solo, ma a costituire parte attiva nella ricerca, attraverso un metodo apprezzabile dal punto di vista scientifico: studiando sui libri di medicina, vagliando casi clinici e sperimentazioni su animali nella cura di patologie metaboliche/degenerative simili…

Insomma, collaborando con la ricerca medica e non opponendosi, trovarono collaborazioni tra scienziati, per la selezione di quell’olio curativo che poi prese il nome di “Olio di Lorenzo”.

Generalmente però un paziente, o i genitori nel caso di un minore, ricevuta una dura diagnosi, non reagiscono come i genitori di Lorenzo, bensì seguono generalmente due strade: o si affidano al medico e seguono semplicemente la terapia consigliata -sia essa la cura mirata al cuore della patologia, sia essa una cura utile per alleviare il dolore o rallentare il decorso-, o si possono rifiutare di ascoltare la diagnosi e/o seguire la terapia, in questo caso se vengono ritenuti capaci di intendere e volere dal medico stesso, egli dovrà astenersi da qualsiasi attività.

Il punto comune, in qualsiasi decisione del paziente, è che egli si trova comunque nella parte “debole” del rapporto, pertanto, sempre secondo deontologia, ma anche per un normale buon senso, il medico deve ascoltare, capire, aiutare e confortare il malato in ogni caso, salvo che non esista più un rapporto di fiducia reciproca, che come ci rivela l’art. 40 “deve essere consapevole ed esplicito” .

Supporto e comprensione sono le parole chiave, in ogni caso. Talvolta il medico può sembrare freddo e distaccato, ma l’espediente non è criticabile, perché come ho avuto modo di imparare dalla psicologia, esiste una differenza fondamentale tra “empatia” e “contagio psicologico”. L’empatia è la prassi sana, esiste quando un medico o uno psicologo, affrontando il malessere di un'altra persona, riesce a mettersi nei panni dell’altro per capirlo e confortarlo con più sensibilità e poi subito riesce ad uscirne. Mentre il “contagio psicologico” avviene quando non si riesce ad uscire dal malessere dell’altro e lo si porta fuori dall’ambiente di lavoro. Pochi medici riescono ad esser empatici con i pazienti, pertanto al fine di evitar quel tipo di contagio, assumono questa maschera di freddezza, generalmente irreale.

Tutto questo esula dalla deontologia, ma deve esser una difficoltà che il medico dovrà metter in conto e su cui lavorare fin dall’inizio della sua professione.

Tornerò su questo punto tra poco, quando tratterò l’esperienza del reparto.

Per concludere con il riferimento al film, mi piace ricordare che nella ricerca, la certezza non esiste a priori, l’inconoscibile diventa conoscibile passo dopo passo, con pazienza e dedizione. Ci sono parecchie malattie che non dispongono oggi di una terapia efficace, ma non occorre arrivare ai livelli di forza dei genitori di Lorenzo, per assumere una posizione attiva di fronte ad una qualsiasi patologia. Medici o non medici, possiamo fare comunque qualcosa per qualcuno che soffre e farlo è già di per sé un elemento fondamentale per quella persona.

Ma soprattutto farlo nel rispetto dell’integrità del malato e della sua dignità.

 

Categorie: Psicologia della salute/ospedaliera

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